人们称孤独症儿童为“星星的孩子”,儿童孤独症又被称为儿童自闭症。研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,其核心症状是社会交往障碍、行为刻板和兴趣局限,通常有严重的语言沟通障碍,一般发病于3岁前,多见于男孩,男女发病率为4~6:1,发病率逐年上升。目前,自闭症病因未明、致残率高,缺乏有效的治疗和干预方法,主要通过特殊教育和康复手段进行干预。
目前,世界范围内自闭症患病率在0.5%~2%,近年有不断增高的趋势。我国还没有进行大规模的流行病学调查,2001年自闭症首次被列入全国残疾儿童的调查中,调查显示,自闭症已成为儿童精神残疾的最大病种。局部调查结果从0.7%到1.1%不等,目前缺乏全国性发病率和自闭症患者数据。
本市有7家自闭症儿童康复机构
大连目前有7家残联定点的自闭症康复机构,他们分别是中山区春雨幼儿园、小海豚亲子园、大连新起点肯纳心理健康指导中心、甘井子区特教学校、大连市孤独症脑瘫儿童康复指导中心、大连托儿辅佳孤独症特殊教育训练机构、大连万卷自闭症儿童康复中心。
“他们读不懂社会,甚至读不懂人生,但是他们能读懂你的微笑,尊重和关爱残疾人是每一个人都应该做到的事。”
——大连市残疾人理事长杨金旭
案例
儿子喜欢烘焙希望他能成面点师
患有孤独症的熙泽是一个幸运的孩子,从小学到初中,他和普通孩子一样,在普通的学校读书,这一经历让他看起来更接近正常的孩子。如今,16岁的他即将初中毕业,熙泽的妈妈仍希望他能和正常的青少年一样,在普通技校学得一技之长,她期待着更深度的融合教育。
第一次看到熙泽,是在黑石礁街道社会组织服务中心内的爱纳“星儿绽放”手工坊,用镊子等工具,拾起一颗颗小珠,在模板上拼凑出一个苹果形状的杯垫。熙泽的妈妈董女士说,除了做杯垫外,熙泽还会做石头画、绘画、制作织布花盆、玫瑰花等,因为作品生动,在为孤独症儿童举办的义卖中也非常抢手。
遇见生人,熙泽也没有丝毫胆怯,他会主动和别人打招呼,“你家住哪儿?”“你从哪儿来?”也会笑着和人招手,初步接触,他给人的感觉就是一个普通、开朗的大男孩。
熙泽在5岁时被诊断为高功能自闭症,和很多家长一样,董女士一开始并不相信,并安排熙泽进入普通幼儿园念书,当被老师发现行为异常时,董女士就以发育迟缓作为理由。
这个理由一直让她用到小学,其间,通过在多个医院诊断,她也接受了这个事实。刚上小学时,班主任就试图劝退熙泽,董女士说,为了争取就学的机会她在老师面前流了好多眼泪。刚上初中,班主任老师也试图劝退熙泽,经过反复与校方的沟通,熙泽留了下来。董女士说,熙泽在学校最擅长的就是算数,对于复杂的算数,虽然演算过程慢了点,但答案正确率很高,此外,熙泽对汉字的记忆力也很强。通过专门机构提供的手工课程,熙泽也学会了制作手工艺品。
今年夏天,熙泽就要初中毕业了,董女士回想起这段求学历程觉得很艰辛,但融合教育让她看到了希望,既然能和普通孩子一起学习,那么和普通人一起工作也是可能的。
如今她最希望熙泽能进入普通技校,“我吃过他在烘焙课上做的饼干,挺好吃的。”董女士说,因为干活细致、手巧,再加上熙泽对烘焙的兴趣,她认为熙泽有希望成为面点师。不过目前还没有哪个技校愿意招收熙泽这样的孩子,融合教育还需进一步推动。
难题
孩子进了普校父母也被困在教室
刘女士今年刚过40岁,从29岁以后她的时间全都献给了她的儿子唐唐。为了让孩子在普通幼儿园及小学顺利念书,她成为了一位陪读妈妈,自己的事业和孩子的教育让她陷入两难。据悉,本市已有社会组织根据孤独症家庭的需求,开设了随班就读支持项目,有望通过政府支持、社会捐助等方式解决这一难题。
唐唐今年11岁,2岁半时被诊断为孤独症,先后在儿童医院、小海豚亲子园接受过学前康复教育,从那时起刘女士就一直陪在唐唐身边。
2013年,刘女士一番咨询,终于为唐唐找到了一所可以接纳他的小学,接受唐唐的条件就是需要刘女士陪读。刚开始,她搬一个凳子,坐在孩子的课桌旁,提醒唐唐注意听老师讲课,防止他随意走动,后来发现孩子比较适应环境,对她的陪伴也有点腻烦,她就呆在一间空教师里,让唐唐的老师们可以随时找到她。“看不到他就不放心,怕他发脾气。”
刘女士是单亲妈妈,家庭的收入来自低保和抚养金。孩子上学不用掏钱,但她也希望自己的孩子能和其他孩子一样,得到想要的东西。“其实我也想给儿子找个陪读,哪怕我把大部分赚的钱都给他,也比现在我干着急强,但是给少了没人干。”刘女士无奈地说。